Lotta alla fibrosi cistica

La fibrosi cistica è una insidiosa malattia genetica, la più diffusa nella razza bianca, che colpisce un bambino ogni 2500 nati. Si manifesta fin dai primi mesi di vita e comporta nel malato gravi problemi di insufficienza polmonare, pancreatica, di fegato e spesso di crescita, con effetti negativi che si ripercuotono pesantemente sulle condizioni di vita dei giovani pazienti.

Da qualche anno si è affacciata una grande speranza per gli affetti da questo male: l’impegno della scienza nella via della terapia genica, l’unica in grado di contrastare definitivamente il gene CFTR, ovvero il gene “mutato” di cui è portatore sano il 5% della popolazione italiana.

Per aiutare il progresso scientifico nel raggiungimento di questa attesa meta, e più in generale per sostenere le iniziative in grado di dar sollievo ai giovani affetti dalla malattia, migliorando la qualità della loro vita, da trent’anni è sorta l’Associazione Veneta per la Lotta alla Fibrosi Cistica. Si tratta di un’azione di volontariato che riunisce molte persone nel comune intento di sostenere e preparare un futuro migliore alle famiglie colpite dalla malattia genetica, per limitare i danni della quale occorre un consistente impiego di mezzi per l’assistenza ed un impegno ancora più grande per sconfiggere il male, sostenendo la ricerca scientifica nel grande progetto della terapia genica.

L’Associazione ha sede a Verona, presso L’Ospedale Civile Maggiore di Borgo Trento, ma per meglio rispondere ai bisogni degli utenti si è data una struttura organizzativa decentrata: sono infatti operativi nel territorio veneto i Comitati provinciali di Padova, Vicenza, Belluno, Rovigo, Venezia e Treviso che, godendo di autonomia organizzativa, perseguono gli scopi comuni stabiliti dallo Statuto e fanno capo alla sede centrale di Verona.

A Rovigo la sede del Comitato si trova in via Gallani n. 70/c, tel. 0425.360025, fax 0425.411751.

Oltre all’obiettivo primario, basato sulla ricerca scientifica affinchè la fibrosi cistica possa essere debellata, l’Associazione si attiva per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza della malattia e sulle problematiche ad essa connesse. Si batte per un miglioramento delle strutture sanitarie ed assistenziali, per promuovere convegni, congressi, incontri tra medici, scienziati ed operatori sanitari esperti nel campo della fibrosi cistica. Si attiva per sensibilizzare le autorità sanitarie preposte alla salute pubblica, per assicurare completa assistenza ai pazienti e alle loro famiglie. Si impegna nella raccolta di fondi per attuare le iniziative dell’Associazione stessa e sostenere il Centro Regionale. Offre infine un aiuto morale e materiale ai pazienti e alle loro famiglie.

Per perseguire il duplice scopo di incrementare i fondi e sensibilizzare l’opinione pubblica, l’Associazione (i cui proventi sono costituiti essenzialmente dalla quote associative, da donazioni e contributi privati) organizza manifestazioni quali mostre, marce, feste e spettacoli durante tutto l’arco dell’anno.

Il Comitato rodigino, guidato con impegno dalla signora Cristina Menin, oltre alla continua attività di sensibilizzazione, si attiva in alcune occasioni dell’anno, specialmente nel periodo natalizio, organizzando bancarelle, ove vengono esposti oggetti fatti a mano da soci o simpatizzanti, preparati con buon gusto e cura dei dettagli, allo scopo di raccogliere fondi a sostegno della terapia genica.

Tra le altre iniziative messe in atto nel corso del 2000, va in particolare segnalata la mostra di pittura dedicata all’associazione da Claudio Lucchiari. L’iniziativa, che ha ottenuto un buon successo, si è sviluppata nella settimana dal 12 al 18 Ottobre scorso presso la Tavernetta di Palazzo Roncale.

Il prossimo appuntamento con la città quest’anno è stabilito alla Gran Guardia in piazza Vittorio Emanuele dal 19 al 24 dicembre con l’apprezzata tradizionale esposizione di idee regalo, arricchita di nuove proposte, che certamente susciteranno l’interesse di visitatori e sostenitori, accrescendo la sensibilità nei confronti delle problematiche e dell’impegno dell’Associazione, attiva ormai da trentanni a livello veneto.