I temi dell’Alzheimer al Quirinale

Continua a destare ampi consensi il libro Giorgio Soffiantini “Alois Alzheimer e Chiara, la nonna che non c’è”.

Un testo che da poco più di un anno l’autore polesano sta presentando in varie regioni d’Italia e che ha destato anche l’interesse del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Al Capo dello Stato era infatti stato inviato il volume, accompagnato da una lettera in cui l’autore spiegava i drammi di chi, come famigliare, si trova – praticamente senza aiuti – ad assistere ad un ammalato di Alzheimer.

Dopo aver letto il libro, il Presidente ha voluto incontrare Giorgio Soffiantini, manifestando apprezzamento per l’originale lavoro che apre uno squarcio inedito sulla malattia, sulla sua devastante progressione e sugli effetti che essa determina all’interno del nucleo familiare, vessato da un frustante senso di impotenza e solitudine.

Il Presidente ha elogiato il modo con cui il volume è stato scritto: la formula del diario è stata giudicata particolarmente coinvolgente, in grado di far emergere al meglio una storia che, per la dedizione con cui è stata affrontata e vissuta da Giorgio Soffiantini, va oltre la normale assistenza e si configura come una vera storia d’amore.

Che cosa la ha colpito di più nel suo incontro col presidente della Repubblica? Chiediamo all’autore

“Sono stato accolto in uno dei saloni del Quirinale il 26 settembre 2018. Il Presidente ha prestato la massima attenzione al racconto manifestandosi come persona sensibile, di grande umanità, in una parola sola: squisita.”

Nel suo libro, oltre alla dedizione che lei manifesta nei confronti di sua moglie colpita dal grave morbo, emergono le gravi problematiche che devono affrontare tutti i famigliari.

“E’ vero, le difficoltà per tutti sono per trovare luoghi adeguati di cura e di assistenza ma altresì i problemi finanziari per le rette delle case di riposo, per la spesa dei farmaci, per chi è costretto a lasciare il lavoro. Molte di queste persone non potranno mai avere la pensione perché per anni costretti a casa ad assistere i propri cari.”

Come funziona all’estero?

“Negli altri paesi europei c’è maggior consapevolezza. Ad esempio in Francia esiste un Piano Nazionale per l’Alzheimer col quale lo Stato riconosce i contributi a chi svolge un così importante lavoro sociale. Anche in Italia c’è un Piano Nazionale Alzheimer…. Peccato non sia finanziato.”

Potrà il Presidente intervenire per sostenere l’approvazione di agevolazioni e sostegni ai famigliari?

“A livello normativo il Presidente della Repubblica non ha poteri, ma la speranza è che qualcosa possa un giorno modificare la situazione di estremo disagio in cui si trovano circa un milione di famiglie italiane. Servirebbe una legge specifica e bisognerebbe che il legislatore se ne occupasse.”

Per questo libro è stato invitato anche in TV vero?

“È vero, e devo dire che non mi aspettavo questa serie di riscontri positivi perché sono stato invitato in alcune TV come Telepace Verona, Telepace Trento, Canale Italia, TV 2000 e Telearena. Nella trasmissione “l’ora solare” di TV 2000 l’intervista di Paola Saluzzi sul mio libro… “La nonna che non c’è” ha suscitato molta emozione e tantissimi sono stati i messaggi di apprezzamento nel mio telefonino e le dimostrazioni di affetto.”

Frattanto Giorgio Soffiantini prosegue nell’impegno di sensibilizzazione ed informazione sulle problematiche della malattia. E ciò soprattutto grazie alle sue presentazioni del libro, che si stanno moltiplicando in particolare con la tecnica del passa-parola tra amici e conoscenti. Un metodo che il Presidente Mattarella ha definito efficace ed opportuno, perché raggiunge al meglio situazioni in cui si vive questa realtà ed ha incoraggiato l’autore a proseguire nel suo impegno. D’altra parte lo stile usato dall’autore si presenta diretto ed incisivo, ideale per comunicare con efficacia la difficile e complicata situazione di chi vive accanto ad un famigliare colpito da una malattia tanto annichilente.

Giorgio Soffiantini ha regalato il libro all’associazione di Verona di cui fa parte (Associazione Famigliari Malati di Alzheimer AFMA) e tutti i proventi vanno a finanziare le molteplici attività della stessa, come Corsi di Formazione per Famigliari, Caffè Alzheimer, e altro.